Äntligen ledig

Nu är jag ledig till 6 januari:D
Eller jag ska nog klippa Danne imorgon och fixa mina naglar men det räknas inte ;)
Idag har vi varit på Ikea, handlat massor, vi fick knappt in vagnen när vi skulle hem sen, vi är bäst på att handla :D

Imorgon blir det mamma och pappa med Eva och Lasse, mamma och pappa dricker ju ingenting så vi tänkte sova kvar så vi kan dricka lite och så har vi barnvakt, ska nog ta mamma och pappas säng och de får sova i bäddsoffan, vi har ju Elias mellan oss :D

Nu ska vi käka kinamat ;)

Gott nytt år

Var tar tiden vägen?

Började direkt på morgonen, Elias har vaknat två gånger i natt och ätit, vet inte varför men han har sovit dåligt i en vecka nu, han har varit lite rosslig på morgonen men inget på dagen men han har vait mera gnällig än vanligt, kan ju vara tänder på g kanske.
Vi vaknade i alla fall halv tio! vi som brukar vakna runt nio, men idag blev det tydligen längre och säkert bara för att vi skulle vara hos Kajsa klockan elva och fika med mammorna och jag trodde jag skulle komma sist men det gjorde jag inte, så jag måste ha sprungit till Kajsa men det tog tydligen inte så lång tid som jag trodde.
I hallen möttes vi av Alvin som jag såklart började prata med som alltid, men idag hade jag inget smink på mig och stackarn började grina, haha , ja jag vet att jag ser hemsk ut utan smink men att jag skulle skrämma barn, det trodde jag inte;)
Sen kom danne och hämtade oss och jag hann äta och sen åkte jag till jobbet en sväng, en kund kom inte och sen pratade jag med min löshårskund.

Imorgon ska jag Elias och farmor till Ikea och shoppa :D
Ska bli så roligt att komma iväg, skulle ha kollat på ett hus imorgon men sen ringde mormor och hon ville klippa sig och sen ska jag permanenta Dannes farmor också.

Nu ska jag ta hand om ett gnälligt barn...


Jag var inte bra innan..

... och jag är inte ett dugg bättre nu på att höra av mig till mina närmaste,

många tror att jag bara skiter i det och det gör jag inte, ibland glömmer jag och ibland kommer jag ihåg det men jag orkar helt enkelt inte prata med någon just då.

Just nu är min familj viktigast i mitt liv och det är Danne och Elias allt annat får vänta för nu måste vi komma in i nya rutiner och få vardagen att fungera för oss.
När jag säger att Elias har Cystisk Fibros är det många som inte förstår vad det innebär, ja man kan leva ett normalt liv, men det krävs oerhört mycket av en själv och anhöriga för att få det att fungera.
Vissa perioder blir det mera jobb med medicinering men man blir aldrig helt av med den, nu är Elias frisk och han äter 5 olika mediciner, några innan varje måltid och några tre gånger om dagen.
Det här är bara början.
Det är en sak att få barn och det är en helt annan att få ett barn som är obotligt sjukt.
Här jobbar vi aset av oss för att få allt att fungera så normalt som möjligt.
Jag går ständigt och oroar mig för att Elias ska bli sjuk, att vi ska få åka och blir inlagda på sjukhus. Jag skapar inga problem som inte finns men tankarna finns alltid med och jag frågar alla innan man ska åka någonstans om alla man ska träffa är friska, det tillhör våran vardag, det är för våran sons skull, för att han inte ska bli sjuk.

Ingen kan bli arg eller sur för att jag inte vill komma, inte orkar komma eller ska jobba.
Jag är så trött på att man ska göra som alla andra, det har vi slutat med i våran familj i alla fall, vi är inte som alla andra för vi har ett sjukt barn.
Det är ingenting jag skyller på, att Elias har en sjukdom men innan man yttrar sig ska man ha någorlunda insikt i vad vi går igenom varje dag och vad vi kommer gå igenom med ett barn med CF.
Jag ska inte behöva ha dåligt samvete för att jag jobbar eller vill umgås med min familj.
Men bara för att jag inte orkar åka eller vill åka till någon annan betyder det inte att jag inte vill träffa några, jag har också ett hem och hit är man välkommen om man är frisk och vill träffas.

Det är en väldigt stor skillnad på att vara ensam och bara ha sig själv att tänka på men när man är flera blir allt mera komplicerat, vi har inte valt att få ett barn med en sjukdom och Elias har absolut inte valt att få bli sjuk och äta den där äckliga medicinen tre gånger om dagen, vi har också rätt att umgås med folk, men vi umgås gärna med folk som vill förstå och bryr sig om vad vi går igenom.
Så till er som bryr er och vill förstå gå ut och läs om Cystisk Fibros på www.1177.se
Vissa kanske får mera förståelse för att man inte alltid orkar.


Lugnt och skönt

grabbarna sover, eller iaf Elias och Danne vilar tror jag.
Elias har sovit dåligt den senaste veckan, inatt vaknade han två gånger och ville äta, det har han inte gjort sen han fick Creon, men jag tror han får för lite men jag vågar inte ge honom mera innan vi varit och pratat med läkaren i januari, jag fick ju inte hämta ut mera Creon senast på apoteket för det hade inte gått så lång tid emellan som hon tyckte det borde göra mellan uttagen, så läkaren får skriva nytt recept där det står att han äter flera kapslar så vi inte helt plötsligt står där utan något Creon.
Det gick iaf bra på apoteket idag, kanske för att det var typ tionde gången vi var där på två veckor och nu skulle de se till att ha medicinen hemma, eller beställa ny varje gång vi var där så den alltid finns, men hon frågade hur länge han skulle äta medicinen och då förklarade jag som det var och då tyckte nog hon också att de ska ha medicinerna hemma.

Ringde och pratade med de som säljer löshåret till mig om min kund och de sa att jag kunde plocka bort håret och skicka tillbaka det och få nytt, kul tänkte jag, det är typ ett femtimmarsjobb att ta ut ett löshår som suttit i en vecka och sen är det 150 slingor också, min kund ska iaf komma imorgon och så ska vi bestämma hur vi ska göra, jag tror jag permanentar det även fast de inte tycker man ska göra det, men eftersom jag är hårolog kan jag även testa löshåret och se om det skulle klara en sådan behandling och jag tror det:)

Jag har i alla fall städat lägenheten idag, jag ska bara damma tv-bänken sen e de klart men jag tog en paus och hamnade här en stund.
Jag kollade runt lite på nätet på sidor om CF och det finns många bra och många som delar med sig av sin egen erfarenhet, det uppskattas :D

I mellandagarna skrev jag ihop ett infoblad om Cf och lite av våran egen historia sen vi fick Elias som jag tror mamma har lämnat till Lions, så vi får se om de har några pengar att skänka förbundet, jag håller tummarna :D

Jag ringde mäklaren också om huset vi ville kolla på och de som har det ville inte att några fler skulle komma och titta på det för det var en tant som hade beställt besiktning i början av januari och om allt såg bra ut skulle hon ha det, mäklaren påpekade att de som säljer huset hade köpt nytt och var tvungna att flytta snabbt, vad vet de om hur snabbt vi kan flytta in och vi kanske hade bjudit mera på det, men nu e de som de  eoch jag e sur för att vi inte ens får komma och titta så jag hoppas den där tanten inte tar huset och ingen annan heller på ett tag bara för att de gör sådär, vad snäll jag e :P

Nej nu sitter Danne här och jag vet att han vill ha datan så han kan väl få den sen stund ;)

Städa

Ja det var det vi skulle göra, men det tar sin lilla tid när man börjar möblera om och röja i lådor och kasta massa saker så det projektet får fortsätta imorgon :D

Mejlade en mäklare idag också och jag hoppas vi kan få titta på ett hus, ju mer man plockar här desto mer inser man att det aldrig kommer bli bra, eller som man vill, till och med Danne suckar när han plockar och säger att han vill flytta till hus NU.

Igår var vi i Eskilstuna och gick en väng på stan, jag handlade massor till Elias på mellandagsrean, på Åhlens och Polarn o Pyret, jättefina kläder fast de flesta är förstora än och det var ju meningen också, han måste ju ha kläder att växa i också.
Idag var vi i vingåker och inte sjutton hade de några kläder där, eller jag köpte fyra par trosor till mig, eller ja det kanske man förstår eftersom att resten av min familj inte använder det, hoppas jag ;)
Sen fick jag ett par termobyxor, äntligen, och Elias fick tre par strumpor och Danne köpte en jättefin skinnjacka.

På tisdag ska vi träffas alla mammor, om de kan, annars blir det väl bara jag och Kajsa haha och sen på kvällen blir det jobb, sen ska det ju inventeras också och alla papper ska skickas in till delkarationen, så nu blir det till att leta reda på alla papper som bara försvinner hela tiden;)

Sen i början på januari ska vill tillbaka till västerås och träffa Elias läkare, ska bli spännande att se vad de säger och om vi får några nya mediciner eller om de tycker att de vi har räcker, imorgon ska vi i alla fall till apoteket och hämta nytt penicillin och antagligen bråka med dem för att de ska se till att ha medicinen hemma eftersom vi behöver ny flera gånger i månaden.
Elias har varit lite täppt i näsan i tre dagar och jag trodde idag att han skulle vara förkyld så jag skulle få ringa till sjukhuset men han verkar ha klarat sig, peppar, peppar, hopas han inte blir sjuk nu.

Nu ska jag kolla på tv med min familj ;)

Igår var det julafton

Vi var först hos min mormor och morfar och vid fem anlände vi till Dannes farmor och farfar.
Jag tycker inte att det blev så stressigt och Elias var superduktig, men när vi kom till Astrid var vi bra trötta.
Elias fick mest julklappar, som väntat :D
Vi fick, av mina försäldrar, biljetter till CF-galan och mat på Jensens innan:D ska bli superrroligt, jag tror Dannes föräldrar tycker det också för de ska ju vara barnvakt:P
Elias fick en gåstol av farmor och farfar, jätterolig var den, han tryckte på alla knappar så den där stackars gåstolen inte visste vilken melodi den skulle spela, sen fick han en hund av min mormor och morfar som sjöng och pratade och den var också jätterolig, sen fick han lite kläder och leksaker, två jättefina NIKE set av faster och farbror :D

Idag ska vi till Eskilstuna och äta mat och imorgon bär det av till Ryttarvägen och kanske en sväng till Vingåker, och tro det eller ej det var Danne som ville, och jag säger ju inte nej iaf ;)

Nu kommer lite bilder från gårdagen.


Men först två bilder, LIKA SOM BÄR :D







En trött liten tomte innan vi åkte hemifrån


En fundersam tomte hos min mormor och morfar


En glad tomte


Lite konstigt var det men jag blev inte ledsen


Min bror hade tydligen varit snäll i år ;)


Med världens bästa pappa, men snörena var iaf roligast


Jag provar min fina gåstol, tack världens bästa farmor och farfar :D




Men man blir ju inte lite irriterad..

Hade min löshårskund idag, hon blev jättefin:D Men nu ringde hon mig på kvällen och sa att lockarna hängde ut sig och det blev vågigt istället......
Vad är det då för mening att beställa hår som ska vara lockigt om det inte blir det, man kunde välja mellan rakt, vågigt och lockigt och då ska det vara lockigt och inte vågigt, och nu är det jul och det innebär att det är stängt så jag får ringa på måndag, stackars min kund:(
men vad gör man, vi får permanenta löshåret då, det kan ju gärna inte bli sämre;)

Nu är jag ledig till tisdag, såå skönt, sen jobbar jag tisdag och är ledig till januari.
Pratade med Sandor idag och han fick en liten tjej, så roligt :D

Det var tänkt att Danne och Elias skulle gå ut och gå idag så jag kunde stöda här hemma, men Danne har nog ingen lust att gå ut och jag har ingen lust att städa, jag har faktiskt smitit från salongen hela veckan för att slippa städa, hur man nu kan smita från sin egen salong haha, det är ju bara jag som jobbar.
Funderar på att ta in en elev efter jul om det fortsätter rulla på, hoppas det, det skulle vara roligt att ha någon mera på salongen, men jag ska fortsätta fundera på det ett tag till, jag måste anställa henne då.

Imorgon är det jul, ska försöka packa lite av Elias saker idag så man inte glömmer något imorgon, jag misstänker att det kommer bli ganska stressigt när vi ska iväg, som alltid, men nu ska jag vara förberedd:D

Och inte en enda bra bild hade pappa lycktas ta på dopet, så jag efterlyser bra bilder därifrån, vi ska iaf sätta på Elias dopklänningen och ta några bilder, fast det blir inte riktigt samma sak.

Och inte en enda julklpapp till Elias har vi köpt heller, vi tycker att han kommer få så mycket av alla andra så vi ska sätta in pengar på hans sparkonto istället, han förstår ju inte vad julklappar är en, nu är snörena och pappret roligast, men nästa år, då blir det massa paket.
Nu sitter han i Dannes knä och kollar när jag skriver, och dregglar, och tar mina händer och då blir det svårt att skriva vill jag lova. Han drog nog sönder sin sängmobil idag:( han tar tag i figurerna och sen drar han allt vad han kan och stackars mobilen låter som en freestyle som håller på att ta slut på batterier haha

Nu ska vi kika lite på tv

God Jul alla

Snart är jag ledig

bara imorgon kvar, jag skulle ju ha varit ledig imorgon men jag hade beställt löshår till min kund i måndags men håret kom på eftermiddagen och min kund ska komma imorgon istället, så kan det gå, men sen är jag ledig i några dagar och sen jobbar jag en dag och sen är jag ledig till den 7e januari :D

Idag har jag varit duktig, tvättat tre tvättar så att Elias kan vara snygg på jul, och sen har jag, hör och häpna, varit ute och gått i en timme med Mimmi och Felix :)
Nu har jag också insett att jag viiiiiiilllllll flytta till hus NU efter att Mimmi berättat om deras. Förhoppningsvis hittar vi något snart också.

Jag har varit på apoteket också och jag är INTE imponerad, vi ska ha medicin till Elias ver 14e dag men de tycker inte att de ska ha den medicinen hemma utan att vi får beställa den på nätet, det tycker inte jag och det ska de få veta på måndag. En vecka tog det att få ut Bisolvon också, man får inte ha bråttom i Kungsör inte... men hinner ju dö innan man får medicin här....

Imorgon ska jag julstäda på salongen också, såå tråkigt men man måste ju städa där också, kanske min pappa kan vara snäll och sätta upp de nya lysrören.

Nu ska vi gå och sova, Danne och Elias ligger redan i sängen och väntar på mig men jag ska nog ladda upp några bilder först, det var ju ett tag sen:)


Elias äter majskrokar :)


Elias sitter hoppgungan, lite liten än;)En bild från en del av salongenMina älsklingar  Sötnosen Elias med pyamas :D

Min solstråle

Att man kan tycka om någon som är så liten:)
Nu sitter han hos mig och kollar när jag trycker på tangenterna, det tycker han är så roligt, idag har han läst tidningen med Danne också, kan berätta att det inte blev så mycket kvar av den.

Danne håller på med maten nu, lax blir det, men jag är inte så hungrig för jag har ätit pepparkakor:P
Sen håller jag på och letar efter termobyxor och de är svindyra:/
Nu har hag hittat en jättefin vagn till Elias så nu ska jag börja spara pengar, det är en Emmaljunga nya modellen för 2010 Ozone, sååå snygg, jag ville ju ha en Nitro när vi köpte våran city cross men nu är jag glad att vi tog den för det hade inte gått att köra med Nitron nu när de e snö, men Ozone ska jag ha, sommarvagnen:D

jag har varit duktig idag också och slagit in alla julklappar

nu börjar min son tröttna så nu ska jag äta

Snart kommer tomten

Nu är det inte lång tid kvar, ska bli så roligt att se hur Elias reagerar, antagligen fattar han inte något, men nästa år lär han göra det:)

Har jobbat idag och hela veckan, nu är jag ledig imorgon, då ska jag och Danne träna:D Sen blir det jobb hela måndagen och halva tisdagen sen är jag ledig till 7 januari tror jag det var, men jag ska jobba en dag i mellandagarna för det är sååå mycket kunder och så roligt att det går bra nu, hoppas det håller i sig:D
Det är extra kul att det är så många som vill göra naglar, och jag har redan haft en som gjort löshår och ska ha en till nästa vecka.
Sen ska jag försöka sätta upp nya lysrör som har dagsljus istället för de jag har nu när alla ser ut att vara gula i håret.
Känns som att man gjorde rätt när man startade en egen salong, men de e klart jag saknar Tuna ibland.

Nu börjar vi få ordning på Elias mediciner också, det är mycket och tar tid att göra iordning men det går bättre, och han är så duktig som äter den för den var inte god.
Sen har han hittat sin favoritmat också, potatis och lax:D Synd bara att han inte luktar så gott när han ätit det:P

Ikväll är det julbord med Stubb&Lugg, tack Marcela för att jag fick följa med fast jag har "halv"slutat, känns lite tråkigt att åka iväg när jag inte sett Elias på hela dagen men det ska bli roligt att träffa alla, jag har ju inte gjort det även fast jag har jobbat lite måndagar, då några är lediga och så, så det ska bli jättekul.
Men har ingen aning om vad jag ska sätta på mig, det är ju såååå kallt ute, -14 imorse :/

Sen kan jag ju tala om också att vi är färdiga med alla julklappar och jag har t.o.m, gjort julrim till de flesta, men jag har några kvar;)
Sen har jag köpt en jättefin tomtedräkt som Elias ska ha på julafton :)

Nu ska jag gör mig iordning inför kvällen :D

Någon har verkligen tänkt till..

Det slog mig igår när vi var i uppsala och gick en sväng på stan, i ALLA affärer ligger barnavdelningen så man får åka rulltrappa upp eller ner, såååååå drygt när man har vagn och ganska många som handlar barnkläder har ju vagn, varför har man gjort så???

jag skulle ha börjat jobba ett idag men min kund ringde på morgonen och sa att hon inte ville ut och kköra i det här vädret, kan jag förstå, det är snöstorm, så hon kommer imorgon istället.
Men jag tycker det är härligt med snö, ska bli så roligt sen när Elias tycker det är kul också.
Han har snart vuxit ur liggdelen på vagnen så efter jul får vi byta till sittdelen.
Jag fick min skötväska idag, och ni som trodde att det var den jag beställde från pippilotta så tror ni fel, jag köpte en helt ny på tradera, skitsnygg 358 kronor betalade jag med frakt har jag hör mig, ibland gör man riktigta fund där:D

Nu ska jag betala räkningar.

Diagnos: Cystisk Fibros

Idag blev det helt klart, Elias har CF.
Vi åkte till uppsala i dag halv åtta, hade tid på CF centret klockan tio för att träffa läkaren där, men det var inte bara EN läkare vi fick träffa, utan två läkare, en sköterska, en dietist och en sjukgymnast.
Nu tändes i alla fall en liten lampa, vi vet ju vad det handlar om nu.
Det var skönt att träffa några som verkligen vet vad de pratar om, tydligen finns det ca 2000 varianter på sjukdomen och genprovet vi tog på Elias när vi var i västerås senast ska visa vilken typ han har.
Det är tydligen några varianter som är vanliga här och några andra i norrland och några andra vid västkusten, hur vanligt det nu kan vara när endast ca 600 personer i sverige har det:P
Nu ska vi i alla fall öka Creonet, som det heter, det enzym som Elias kommer behöva äta innan varje måltid i resten av sitt liv, sen ska han äta extra fett också innan varje måltid nu och sen fick vi nya vitaminer så han ska sluta med de vi fick från västerås, vilken tur att vi fick fyra flaskor av Protoviten och vi inte ens har hunnit göra slut på den första flaskan och nu ska vi byta, så kan det gå.
Sen ska han börja äta penicillin tre gånger varje dag till han börjar skolan, till att börja med, men om han kommer vara mycket sjuk kommer vi få lägga till starkare antibiotika eller byta mellan olika, det beror lite på.
Nu tänker säkert många att hur kan man ge antibiotika varje dag men detta är för att Elias har bakterier som måste hållas på en bra nivå för att han inte ska bli sjuk och nu kan jag ju passa på att påminna alla om att för 30 år sedan levde de här barnen oftast bara till sin 7 årsdag, och idag lever man betydligt längre även fast man har CF.
I början av januari ska vi tillbaka till västerås och träffa en sjukgymnast och då kommer han antagligen få börja andas koksaltlösning, sen ska han få spruta mot svininfluensan och vanlig influensa, den vanliga influensan ska ha vaccineras mot varje år sen.
Sedan var det mycket viktigt att han inte blev utsatt för rök och inte ens satt hos någon som har rökt eftersom det sätter sig i kläderna, så alla rökare, stay away ;)

Igår hade vi ju dopet också, ska lägga upp lite bilder snart men tyvärr måste jag vänta på dem för det togs inte en enda bild med våran kamera, den låg i skötväskan och tog plats:P
Sen är man ju hård som sten och grinar på dopet, fast jag var inte ensam kan jag ju säga, jag såg er allt släkten ;)
Men jag hade valt den låten för att jag tyckte att den passade så bra på Elias och våran resa vi har haft, ska försöka komma ihåg texten så att ni som inte har hört den i alla fall kan läsa texten för det var den som var viktigast.
Då kanske ni fattar varför man grinar;)

DU VET VÄL OM ATT DU ÄR VÄRDEFULL

Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du

Det finns alltför många som vill tala om
Att du bör vara si och så
Gud Fader själv, han accepterar dej ändå
Och det kan du lita på

Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du

Du passar in i själva skapelsen
Det finns en uppgift just för dej
Men du är fri att göra vad du vill med den
Säga ja eller nej


Nej nu ska jag ta tag i våran lägenhet, som ser ut som, ja, våran grannes lägenhet haha,
you didn´t see that one coming... 
nej nu var jag taskig, förlåt grannen:P du har nog finare än vi just nu, men vi har inte riktigt hunnit med vårat liv på sista tiden, men tro det eller ej, förr eller senare kommer det och nyper en i baken ;)



Snart ledig

Jag har tänkt vara så rolig i år att jag stänger salongen över jul och nyår och öppnar igen i januari:D
Fast om det kommer vara jättemycket kunder i mellandagarna så kanske jag jobbar någon dag.
Nu har jag i alla fall kommit igång med hårtesterna, jätteroligt och kunderna uppskattar att de får något extra också.

Tänkte ta och hoppa in i duschen nu, Elias e inte så glad längre, nyhetsmorgon är kanske inget barnprog. det är nog dax för mat för hans del.
Sen jobbar jag idag och imorgon :D

Det blev ett kort inlägg idag och inget igår, men jag har inte haft tid riktigt, salongen tar en del tid ;)


Vilken natt

Undrar om det är några tänder som tänker ploppa upp snart för den här natten har inte varit rolig.
På måndag ska vi till uppsala med Elias och träffa nya läkaren på CF centret och sen skulle vi ta nya prover på honom, så då får vi det helt bekräftat att han har CF.

Idag har Mimmi varit barnvakt en stund så jag kunde fixa mina naglar:) och snart kommer Danne hem, de e så skönt att han slutar halv två på dagarna.
Ikväll kommer Diana och ska jobba med mig så jag får mitt diplom i Hårologi, ska bli mycket trevligt.
Sen kom posten med massa paket till båda mig och Danne, jag har ingen aning om vad han har köpt men jag fick iaf mina nageldekorationer med julmotiv, såååå snygga och en dreggelscarf till Elias med barbapappa och en body också med barbapappa.
Sen fick vi julkorten också som vi beställde i helgen, det gick snabbt, från fuji så om någon funderar på att beställa något med fotografier så tycker jag ni ska beställa därifrån.

Jag har lite problem med att skriva för Elias sitter i mitt knä och drar i min tröja, han är så stor nu, det är så roligt, han gör nästan något nytt varje dag, jag längtar till han börjar krypa. Igår åt han majskrokar och det var ju supergott.

Sen ska väl jag och Danne försöka hitta ett hus snart också så vi kan flytta så om någon har något över så är vi intresserade;)



Prästen har varit här

Nu har vi haft möte med prästen inför dopet på söndag, hon tyckte vi skulle läsa en bön själva, aldrig i livet sa jag, jag vill inte läsa men efter mycket om och men så tänker Danne läsa, bra gjort tycker jag, så nu går han runt här hemm och tränar på texten, "vi tackar dig gud,..." sen kommer han inte ihåg något mera så han uppreper den meningen, haha.
Amen, eller som Sunes bror Håkan säger, ARMEN haha...

Nu ska jag ta och bege mig till jobbet men först ska jag köpa en klubba för jag har en barnklippning idag, man kan ju inte klippa sig utan klubba;)

Idag har jag varit och träffat alla mammor också, sista gången på babycafét innan jul, hade med mig alla saker vi beställt från Mykidoo- partyt men såklart hade Kajsa fått fel sak så imorgon ska jag ringa och ändra det.

Sen kan jag ju meddela att stövlarna jag köpte igår kallas horstövlar av en viss granne, undra vem:P


Jag skulle aldrig...

.....köpa ett par stövlar som går över knäna, vad har jag gjort? köpt ett par stövlar som går över knäna:P
Så kan det gå, jag måste bara vänja mig vid ett nytt mode, de e faktiskt riktigt snygga, men man måste ju ha rätt kläder till så det inte se billigt ut, om man kan säga så.
När jag tänker på lårstövlar tänker jag på Pretty Women, på Julia Roberts, hon har sånna stövlar i den och stoppar pengar i och jag ryser.

Sen vill jag slå ett slag för hemsidan om Cyskisk Fibros, där kan man köpa lite saker och stödja forskningen, man kan också bara lämna ett bidrag eller bara gå in och läsa om sjukdomen om man är intresserad, själv ska jag gå ut och beställa en nalle till Elias, två pennor till mig och jag tror danne ville ha något också, men tro inte att det är värsta webshopen haha för det är det inte men meningen är ju att skänka pengar.
www.rfcf.se
Gå ut och stöd forskningen så att våran son och alla andra kan få ett riktigt bra och långt liv, medellivslängden för en person med Cystisk Fibros är ca 40 år, om jag förstått rätt, på bara några år har det hänt massor, från en medellängd på 5-7år till 40år, det är rätt mycket och allt tack vare forskningen, jag säger som reklamen på tv, utan pengar, ingen forskning.

Nu ska jag gå och göra mina älsklingar sällskap i sängen, Elias är inte nöjd så han vill nog att jag kommer...

Julen kom tidigt i år

I dag har jag och Elias varit hos min mamma och pappa och min mormor och morfar var också där, vi har bakat pepparkakor till dopet, så nu har jag också bidragit.
Mamma har bakat lussebullar och Dannes mamma skulle baka bröd, det blir lite luciafika på dopet eftersom det är den 13 December.
Vi skulle ha gjort knäck men det hann vi inte för jag och Danne ska på bio ikväll och farmor och farfar ska vara barnvakt.
Vi ska kolla på luftslottet som sprängdes och jag hoppas den är bra, min bror var och såg den igår och han sa att den inte var bra:( men vi har sett de andra två så då vill man ju se den sista också.
Förra filmen var ju superläskig, jag gick och kollade efter mig varje natt när jag hade vart uppe och gjort mat åt Elias;)

Våran snutt har varit jätteduktig och sovit två nätter i rad, så skönt att få sova ut lite och jag hoppas det vänder nu sen han fick de där kornen innan maten så han är mätt, då kanske han fortsätter sova på natten.

Idag har jag klätt granen också, lite tidigt men jag hade lust:D
Jag vill inte ha den längre än någon vecka i januari så det känns tråkigt att bara ha den uppe någon vecka så nu står den här och lyser:D





Jävla Pippilotta

Beställde ju en skötväska från pippilotta.se för över en månad sen och har fortfarande inte fått den, och nördig som man är betalade jag den i förskott:( 750 spänn och jag lär inte få den, har polisanmält, men de kan ju inte göra så mycket och pippilotta svarar inte på mejl och det går inte att ringa så beställ ALDRIG något därifrån, om ni inte har så mycket pengar så ni inte vet vad ni ska göra av dem förstås, då kan ni ju göra det;)
Så nu ska jag roa mig med att beställa en ny för typ 1000 spänn, våran e ju trasig så man har inte så mycket val tyvärr:(
Idag har jag jobbat, och imorgon ska vi till mamma och julbaka, mormor och morfar skulle också komma och baka:D

Sen funderar jag på att fixa till mina naglar snart också, ska bli julnaglar:D röda glittertippar och en tomte kanske:P

Jobb jobb och jobb

Vilken tur att jag har världens bästa jobb och kunder så det aldrig blir tråkigt.
Idag har jag också beställt det nya kassasystemet man måste ha efter nyår och sen ska jag väl försöka beställa telefon också så jag kan ta betalt med kort.

Nu kollar vi på idol och väntar med spänning på att få se vilka som ska gå till finalen, jag hoppas Calle och Erik och sen ska ju självklart Erik vinna, han har ju varit bäst hela hösten, satt varende låt, en riktigt värdig vinnare.
Cirkus Möller är ju riktigt kul också, Elias sover så nu får vi vuxna lite egentid med Måns haha, eller jag får kolla på Måns och Danne läser travtidningen.

Imorgon blir det jobb igen, fast bara på dagen och på söndag ska vi nog åka och julbaka hos mamma och pappa, pepparkakor och knäck.
Det är konstigt men Danne är inte lika entusiastisk som jag, han vill vara hemma och städa istället, haha, klart han ska få det ;) Vilken tur att jag har en karl som tar hand om allt när jag vill göra annat, han är inte till salu.


Bye Bye Tuna..

Nu kommer jag sluta jobba på stubb & lugg, blir för jobbigt att åka dit nu och sen vet jag inte längre hur mycket jag kommer kunna jobba.
Det känns lite konstigt, har ju jobbat där i två år och jag tycker om alla så mycket, kommer kännas tomt att stå ensam i min salong, tur att jag har kunder så jag inte blir för ensam:D
Nu är jag nästan fullbokad innan jul, så kul att det har gått bra, hoppas det fortsätter såhär, jag har inte bestämt än hur jag ska jobba i jul men jag tror faktiskt att jag ska vara LEDIG:D
Vore ju ganska skönt nu ;)

Vilken natt

Vad gör man när man är så trött så man knappt kan gå?
Jo det ska jag tala om, man går upp i alla fall och gör mat till sitt barn, tre gånger, 00.30, 04.15, 06.45 och sedan kliver man upp för dagen 08.15.
Nu sitter jag här färdigklädd, sminkad och ska snart äta frukost, Elias ligger i sitt babygym och drar muminmamman i benen ;)
Snart ska vi packa ihop oss och gå ner till salongen, jag har möte vid tio med en kille som säljer kassasystem, man måste ju ha ett godkänt nu efter nyår så de e bäst att fixa.
Korttarminalen kom i förrgår också och för att kunna använda den måste man ha hemtelefon, vilken tur att jag skaffade mobil till jobbet, nu får jag betala dubbelt:/

Sen dessa kapslar Elias ska ha innan maten, det är en liten kapsel med korn i och han ska ha en halv kapsel innan maten, kan tillsägga att de där kapslarna är fyllda med de där sååååå små kornen så jag får försöka klippa av toppen, man har ca 2mm att spela på och de där kornen flyger alla världens väg, sen får jag försöka hälla ut hälften på en sked och ge Elias innan han ska ha flaskan.
Skrutten får ju kväljningar varje gång, vem vill ha hela munnen full med korn och försöka svälja, trorrt och äckligt men han är så duktig, blir ju lättare sen när han äter mat istället.


Sen blir det mera jobb idag börjar tolv och slutar fyra sen ska vi till eskilstuna och elgiganten och hämta mitt kylskåp till salongen.

Efter det blir det förhoppningsvis fredagsmys med mina älsklingar :D

Har ni någonsin hört talas om detta?

Jag har sett att många läst min blogg och undrat vad det är som hänt med Elias så jag ska försöka berätta det här.

De flesta vet ju att vi låg inne på sjukhuset med Elias för några månader sen för att han inte hade gått upp i vikt och inte andades som han skulle, det var då vi fick reda på att han var överkänslig mot komjölksprotein.
Men läkarna kunde inte förklara varför han andades konstigt och hade lågt blodvärde och var tvungen att få blod.
Nu vet vi felet.
Som en del av behandlingen skulle vi göra ett svett test men han var för liten för att göra det när vi låg inne så vi skulle få en kallelse så fort han blev så stor så testet skulle vara tillförlitligt.

I förra veckan var vi då i västerås för att göra testet och läkaren skulle ringa så fort resultatet kom, men de trodde absolut inte att han hade den här sjukdomen eftersom han gått upp så bra i vikt och var så pigg nu.
I måndags ringde våran läkare och sa att provet visade att Elias har Cystisk Fibros.
Klart man hade hört talas om namnet men vi hade ju ingen aning om vad det var för sjukdom.

Så idag var vi i västerås igen för att prata om sjukdomen och lägga upp behandlingen för Elias.
Han har fel på bukspottskörteln och kan inte ta upp näring, därför han inte gått upp i vikt, nu måste han äta tabletter innan varje måltid i resten av livet för att kunna ta upp fettet och eftersom de flesta vitaminer är fettlösliga måste han även få tillskott av det.
Men när man har Cystisk Fibros får man väldigt segt slem och när man då blir förkyld kan kroppen inte göra sig av med det och i slemmet trivs bakterier så han måste äta antibiotika när han blir förkyld.
Därför är det oerhört viktigt att han inte träffar folk som är förkylda då han blir mycket sjukare än vanliga personer.

Så till en början nu ska vi åka till uppsala där de har ett center för de med Cystisk Fibros och sedan får vi åka till västerås en gång i månaden för att ta prover och se så han inte har bakterier som måste behandlas, men när han blir större räcker det oftast med var tredje månad beroende på hur svår grad av sjukdomen han har.

Till råga på allt så fick han ingen försäkring, vi har väntat jättelänge på att få ett besked och det kom igår.
Vi var helt säkra på att de skulle göra ett undantag för mjölken men de hade tagit del av hans journal och där stod det ju att han skulle testas för Cystisk Fibros och då tog de inga chanser så vi fick helt avslag.

Drygt 600 personer har den här sjukdomen i sverige, den är väldigt ovanlig, men var 30.e person är anlagsbärare och man måste ju ärva genen från båda föräldrarna för att få sjukdomen.
Så chansen är 25% att om vi skaffar ett till barn får det barnet Cystisk Fibros också och 50% att det bara får anlag och 25% att det blir helt friskt.
Man kan göra fostervattensprov för att se om barnet har CF eller provrörsbefruktning där man väljer bort de sjuka och bara tar friska, men väljer vi att skaff ett till barn så gör vi ju det oavsett om det får CF eller inte, jag hade ju aldrig valt bort Elias om jag hade vetat att han hade det så inte tänker jag välja bort nästa.

Nu vet vi i alla fall vad det är och han smittar inte, inte ens när han har sin jobbiga hosta, men de tycker man ska vänta så länge som möjligt med att sätta honom på dagis och välja dagmamma om man kan där det är mindre barn.

De som sa att man får sätta sig själv åt sidan när man får barn hade rätt, om man får ett barn som är sjukt, ja då kan jag hålla med.
Det finns mycket värre sjukdomar än CF, Elias kommer i alla fall leva ett bra liv, kunna göra allt som alla andra gör, antagligen kommer han vara mera sjuk och kanske komma efter i skolan ibland.

Han fick en så tuff start i livet att han kommer klara allt, en envis liten kille precis som sin mamma och jag kommer alltid vara så glad över att ha fått en så fin kille som ger så mycket tillbaka som han gör.

Som hans mamma kommer jag alltid sträcka på mig och vara så stolt över att bara få vara Elias mamma, min alldeles egna, unika, lilla kille.


Så var dagen med stort D här..

En sköterska ringde idag igen för tredje gången, hon hade fått en lapp från doktorn att det var mycket viktigt att både mamma och pappa kom idag, annars var hon tvungen att boka om tiden.
Inte åker man själv påå en sån här sak, skulle aldrig falla mig in.

Kanske är dax att skriva en lapp med alla frågor som vi undrar, men vad ska man fråga när man inte vet något om det?
Men vi får nog ihop lite frågor i alla fall, men det blir väl mest att sitta och prata antar jag, läkaren kommer ju berätta vad det handlar om och hur det kommer bli, eftersom vi inte fick gå ut på nätet och läsa själva för att vi skulle bli förskräckta.

Alla människor bär tydligen på x antal gener för väldigt ovanliga sjukdomar, om jag förstått rätt så om man bara har en gen blir man anlagsbärare och får man två blir man sjuk.
Lyckas man då träffa någon som bär på samma "dåliga" gener och barnet man får, får den här genen från både mamma och pappa kommer barnet bli sjukt, men om det bara får en gen från någon blir den bara bärare av sjukdomen.

Vi lyckades ju ha samma "dåliga" gen både jag och Danne och Elias fick en från mig och en från Danne, lustigt hur livet blir, att man kan ha sån otur, för otur är precis vad det är.
Vi hade inte kunnat göra något annorlunda för Elias, han skulle ha fått det här i alla fall.
Tror det var 600 personer i sverige som har det här.
Tänk vad mycket man inte kan göra något åt, det bara blir, oavsett om man vill det eller inte.
Ingen tror väl att de ska få ett sjukt barn, men det kan hända alla, det hände ju oss utan att vi gjorde något fel.

Men vi har världens finaste kille i alla fall och vi älskar honom så oerhört mycket.

Fullt upp

Idag har jag, Elias och Mimmi varit i Eskilstuna och handlat lite:)
Blev lite kläder till Elias såklart, det blev ju tokkallt så jag var ju tvungen att köpa en mössa och nya vantar till honom.
Sen har jag jobbat hela dagen, kom nyss hem, två färgkunder och sen mamma klipp och färg.
A-L hade ju tänkt att hon skulle bli blond, haha, ja om vi säger såhär, jag ska göra färdigt henne imorgon, det går inte på två sekunder att gå från brun till blond, men hon kommer bli riktigt snygg när hon är klar.
Sen var jag på Tuna Park på jobbet och hämtade lite saker som jag hade beställt.

Barn är inget man skaffar!

Det är en välsignelse man får.
Alla önskar sig såklart ett friskt barn, men om man inte fick det, drog man nitlotten då?
Inte vi i alla fall, vi fick världens finaste kille ändå.

Livet går vidare, även fast det inte känns som det..

Idag har jag och Elias varit på BVC, alltid lika roligt att gå dit, våran skrutt vägde 5670 och var 59 lång, stora killen och det känns att han är tyngre, jag orkar inte bära vagnen i alla dessa trappor längre utan vi ska få en nyckel så vi kan ställa in vagnen i lokalen under oss, ska bli så skönt.

Ikväll ska jag till Anneli på Mykidoo-party, det ska bli så kul eftersom jag inte kunde träffa alla mammor på babycafét idag för att vi var på BVC.
Men jag har en kund halv åtta så jag måste gå lite tidigare så Elias får vara hemma med Danne så jag kan åka direkt till jobbet och jag vet att Danne vill umgås med Elias just nu.

Jag hann ner en sväng till vårdcentralen idag också och lämnade brevet till L som jag skulle ha lämnat för längesen, men som jag helt enkelt glömt bort.
Brevet handlar ju om allt som hänt Elias och hur vi blev behandlade när han var nyfödd, om allergin och sen var jag tvungen att uppdatera L omen sak.

Anledningen till att jag startade bloggen var ju för att berätta om det som händer i vårat liv, allt som är jobbigt, jag antar att detta är mitt sätt att bearbeta det som händer för att kunna gå vidare, vi måste orka ta oss igenom det här för Elias skull, det är ju honom allt handlar om, att han ska må så bra som möjligt.
Allt känns så konstigt, man vet att saker kan hända men när det väl händer blir man lika skakad i alla fall, man förväntar sig aldrig det värsta även det alltid finns med en någonstans i bakhuvudet.

Men det som inte knäcker en gör en starkare och stark är precis det jag ska vara.