Idag blev det helt klart, Elias har CF.
Vi åkte till uppsala i dag halv åtta, hade tid på CF centret klockan tio för att träffa läkaren där, men det var inte bara EN läkare vi fick träffa, utan två läkare, en sköterska, en dietist och en sjukgymnast.
Nu tändes i alla fall en liten lampa, vi vet ju vad det handlar om nu.
Det var skönt att träffa några som verkligen vet vad de pratar om, tydligen finns det ca 2000 varianter på sjukdomen och genprovet vi tog på Elias när vi var i västerås senast ska visa vilken typ han har.
Det är tydligen några varianter som är vanliga här och några andra i norrland och några andra vid västkusten, hur vanligt det nu kan vara när endast ca 600 personer i sverige har det:P
Nu ska vi i alla fall öka Creonet, som det heter, det enzym som Elias kommer behöva äta innan varje måltid i resten av sitt liv, sen ska han äta extra fett också innan varje måltid nu och sen fick vi nya vitaminer så han ska sluta med de vi fick från västerås, vilken tur att vi fick fyra flaskor av Protoviten och vi inte ens har hunnit göra slut på den första flaskan och nu ska vi byta, så kan det gå.
Sen ska han börja äta penicillin tre gånger varje dag till han börjar skolan, till att börja med, men om han kommer vara mycket sjuk kommer vi få lägga till starkare antibiotika eller byta mellan olika, det beror lite på.
Nu tänker säkert många att hur kan man ge antibiotika varje dag men detta är för att Elias har bakterier som måste hållas på en bra nivå för att han inte ska bli sjuk och nu kan jag ju passa på att påminna alla om att för 30 år sedan levde de här barnen oftast bara till sin 7 årsdag, och idag lever man betydligt längre även fast man har CF.
I början av januari ska vi tillbaka till västerås och träffa en sjukgymnast och då kommer han antagligen få börja andas koksaltlösning, sen ska han få spruta mot svininfluensan och vanlig influensa, den vanliga influensan ska ha vaccineras mot varje år sen.
Sedan var det mycket viktigt att han inte blev utsatt för rök och inte ens satt hos någon som har rökt eftersom det sätter sig i kläderna, så alla rökare, stay away ;)
Igår hade vi ju dopet också, ska lägga upp lite bilder snart men tyvärr måste jag vänta på dem för det togs inte en enda bild med våran kamera, den låg i skötväskan och tog plats:P
Sen är man ju hård som sten och grinar på dopet, fast jag var inte ensam kan jag ju säga, jag såg er allt släkten ;)
Men jag hade valt den låten för att jag tyckte att den passade så bra på Elias och våran resa vi har haft, ska försöka komma ihåg texten så att ni som inte har hört den i alla fall kan läsa texten för det var den som var viktigast.
Då kanske ni fattar varför man grinar;)
DU VET VÄL OM ATT DU ÄR VÄRDEFULL
Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du
Det finns alltför många som vill tala om
Att du bör vara si och så
Gud Fader själv, han accepterar dej ändå
Och det kan du lita på
Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du
Du passar in i själva skapelsen
Det finns en uppgift just för dej
Men du är fri att göra vad du vill med den
Säga ja eller nej
Nej nu ska jag ta tag i våran lägenhet, som ser ut som, ja, våran grannes lägenhet haha,
you didn´t see that one coming...
nej nu var jag taskig, förlåt grannen:P du har nog finare än vi just nu, men vi har inte riktigt hunnit med vårat liv på sista tiden, men tro det eller ej, förr eller senare kommer det och nyper en i baken ;)
Postad i Allmänt